Quand est-ce la journée nationale de la sclérose en plaques (MS) ?
La Journée Mondiale de la SEP est officiellement établie le 30 de mai. Des événements et des campagnes ont lieu tout au long du mois de mai. La Journée mondiale de la SEP réunit la communauté internationale de la SEP afin de partager des récits, sensibiliser le public et mener une campagne pour et aux côtés des personnes atteintes de la sclérose en plaque. La Journée mondiale de la SEP 2019 est célébrée le 30 mai. La campagne de 2019 sera appelée « Ma SEP invisible » (#MyInvisibleMS) et sera axée sur le thème de la Visibilité.
En 2009, la Fédération internationale de la SEP (MSIF) et ses membres ont lancé la première Journée mondiale de la SEP. Ensemble, nous avons mobilisé des centaines de milliers de personnes à travers le monde, grâce à une campagne fondée sur un thème différent chaque année.
La MSIF fourni une gamme de ressources gratuites visant à encourager chaque personne à participer à la Journée mondiale de la SEP. Tout le monde peut utiliser ces ressources, ou produire les siennes, afin d'apporter des changements positifs dans la vie de plus de 2,3 millions de personnes à travers le monde.
Qu'est-ce que la SEP ?
La sclérose en plaques (SEP) est l'une des maladies neurologiques et des causes de handicap physique les plus fréquentes chez les jeunes adultes.
2,3 millions de personnes sont atteintes de SEP à travers le monde. Le nombre de personnes non diagnostiquées s'élève probablement à plusieurs centaines de milliers et beaucoup d'autres personnes, en s'occupant d'une personne atteinte de la SEP, sont touchées indirectement.
La majorité des gens atteints de SEP sont diagnostiqués entre l'âge de 25 et 31 ans, avec environ deux fois plus de femmes diagnostiquées que d'hommes.
La cause de la SEP reste encore inconnue et aucun remède n'existe à ce jour, bien que des traitements disponibles permettent d'atténuer certaines formes
Il n'y a aucun modèle établi concernant la gravité de la SEP d'un individu, son développement, ou ses symptômes ressentis. Chaque individu est différent. Les symptômes peuvent inclure une vision trouble, des membres faibles, des sensations de picotements, une instabilité, des troubles de la mémoire et de la fatigue.
Pour certaines personnes, la SEP se caractérise par des périodes de rémission et de rechute, (ce qui signifie que l'on constate des signes d'amélioration pendant une certaine période, mais que la maladie évolue ensuite de temps en temps), alors que pour d'autres elle est de type progressif. Certaines personnes peuvent se sentir et avoir l'air en forme durant de nombreuses années après le diagnostic, alors que d'autres peuvent être sévèrement affaiblies très rapidement. La SEP rend la vie de tous imprévisible.
Le groupe de travail sur la Journée mondiale de la sclérose en plaques >> Le message central de la campagne et le thème de la journée mondiale de la sclérose en plaques sont élaborés par le personnel de la Fédération internationale des États membres et un groupe de travail international. Le groupe de travail est issu de notre réseau d'organisations SEP et comprend actuellement des représentants de l'Inde, du Royaume-Uni, de l'Égypte, de l'Irlande, de l'Argentine, de l'Espagne, de la Grèce, de l'Australie et des États-Unis.
Avec l’appui des rapports d'agence
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